Duchenne congres 2011

Op zaterdag 1 oktober jl. vond het jaarlijkse congres van het Duchenne Parent Project plaats. Dit jaar was de locatie Diergaarde Blijdorp te Rotterdam.  Het programma zag er als volgt uit:

Vanaf 9.30 uur: ontvangst van alle deelnemers in het Caraïbische Café en de Haaienzaal in het Oceanium.
10.00 uur: Start kinderprogramma; kinderen vertrekken met de vrijwilligers op avontuur door de Diergaarde 
EAUditorium
10.15 uur Opening door Dr Ieke Ginjaar, Duchenne Parent Project 
10.20 uur Dr Annemieke Aartsma-Rus LUMC, Silvius Laboratorium,
Overzicht lopend onderzoek naar therapeutische mogelijkheden voor Duchenne
11.10 uur Merel Jansen MSc, UMCN St Radboud, No Use Is Disuse
11.30 uur Koffiepauze
11.45 uur Dr Chiara Straathof, LUMC,
Onderzoek naar hersenen en cognitie bij Duchenne spierdystrofie.

12.15 uur Dr Roos de Jonge, Duchenne Parent Project, Nieuwe onderzoeksprojecten Duchenne Parent Project
Dr. Marcel Veltrop, LUMC,
Een induceerbaar dystrofine muismodel
Dr. Willem Hoogaars, LUMC,
Remming van Myostatine en TGF-beta in Duchenne met behulp van exon skippen

Dr. Peter de Visser, Prosensa,
Suiker-gemodificeerde oligonucleotides

12.35 uur Gijs Craenmehr, Emolife, Move Duchenne
Restaurant De Lepelaar/Diergaarde
13.00 uur Lunch samen met de kinderen
Haaienzaal Duchenne tot 12 jaar
14.15 uur Dr Imelda de Groot, UMCN St Radboud, Spring Swing project
14.35 uur Drs Erwin Wieringa, 'Maak 't een beetje', Een kleine introductie op Toekomstplanning. Tevens heeft drs Erwin Wieringa ook een boek geschreven over inclusie "Ondertussen, mensen in de marge en hun voorvechters".
EAUditorium Duchenne vanaf 12 jaar
14.15 uur Dr Robert Pangalila, Erasmus MC Rotterdam, Duchenne-mannen in Nederland
14.45 uur Dr Imelda de Groot, UMCN St Radboud, Armfunctie bij Duchenne
15.15 uur Theepauze
EAUditorium
15.30 uur Dr Jos Hendriksen, Documentaire 'Duchenne with a Future'
16.30 uur Afsluiting Elizabeth Vroom
Hierna naar keuze een drankje in de Haaienzaal of een wandeling door de diergaarde
18.00 Diergaarde Blijdorp sluit. Diergaarde verlaten via uitgang Oceaniumzijde

Duchenne Award 2011 voor Dr Annemieke Aartsma-Rus

Tijdens het Nederlandse Duchenne congres in Diergaarde Blijdorp op 1 oktober jl. ontving Dr Annemieke Aartsma-Rus, universitair hoofddocent bij de Afdeling Humane Genetica van het LUMC, de Duchenne Award 2011.
De Duchenne Award wordt sinds 2008 jaarlijks uitgereikt door het Duchenne Parent Project aan mensen die iets uitzonderlijks doen voor Duchenne patiënten en hun directe omgeving.
Dr Aartsma is wereldwijd één van de meest vooraanstaande wetenschappers op het terrein van geneesmiddelen ontwikkeling voor Duchenne Spierdystrofie, maar kreeg de award vooral vanwege haar uitzonderlijke inzet en talenten om ingewikkelde wetenschappelijke informatie uit te leggen aan niet-wetenschappers.
Ze heeft dit de afgelopen jaren niet alleen in Nederland gedaan, maar ook in andere Europese landen, Azië, Noord en Zuid-Amerika tijdens congressen, via webinars, voor websites en in nieuwsbrieven.
De website van Dr Aartsma-Rus gericht op niet wetenschappers:
http://www.humgen.nl/lab-aartsma-rus/index%20voor%20ouders.html