Lotje&co, een nieuw tijdschrift voor ouders met zorgintensieve kinderen
Lotje&co is een stichting die ontstaan is voor en door ouders van zorgintensieve kinderen. Het is geen belangen- of patiëntenvereniging, maar een stichting die wil zoeken naar de mogelijkheden achter de beperkingen. Naast deze site zal er in september 2010 een tijdschrift verschijnen. Wilt u dit tijdschrift ontvangen, dan kunt u zich hier abonneren.
Internationale consensus richtlijnen "Standards of Care" voor Duchenne spierdystrofie
Klik hier voor een e-publicatie in het tijdschrift Lancet Neurology met de nieuwste internationale zorgrichtlijnen voor Duchenne spierdystrofie (DMD). De gedrukte release van dit artikel is beschikbaar in januari 2010. Dit document is een unieke gids voor hulpverleners en gezinnen voor personen met DMD. Dit wetenschappelijke artikel wordt nog "vertaald" naar een uitgebreide familie gids die begin 2010 beschikbaar komt.
Advies vaccinatie tegen Mexicaanse griep
Het advies voor de vaccinatie tegen de Mexicaanse griep (H1N1) bij Duchenne patienten is conform het advies van de Gezondheidsraad: http://www.rivm.nl/cib/themas/nieuwe-influenza/index.jsp.
Het is verstandig Duchenne patiënten te laten vaccineren tegen de Mexicaanse griep (H1N1). De meeste risico patiënten hebben hiervoor al informatie ontvangen via huisarts, ziekenhuis of Centrum voor Thuisbeademing.
Bij patiënten die corticosteroïden gebruiken bestaat een kans dat de vaccinatie iets minder goed werkt of dat het iets langer duurt voordat het bescherming geeft.
Ook mantelzorgers van risico patiënten doen er goed aan om met hun huisarts te overleggen of een vaccinatie verstandig is.
Preventieve maatregelen vindt u op http://www.grieppandemie.nl/home/voorkomen
Conferentie "Communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte"
Het Erfocentrum organiseert samen met het LUMC op woensdagmiddag 11 november een themamiddag met als rode draad “communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte”. Behandelaars, voorlichters en beleidsmakers die te maken hebben met kinderen met erfelijke aandoeningen laten hun licht schijnen over effectief communiceren. In de eerste helft van de bijeenkomst staan de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen rond de Ziekte van Duchenne centraal. De tweede helft van de bijeenkomst gaat over communiceren met kinderen, met andere woorden de ziekte vanuit het kind bezien. Kijk hier voor meer informatie en inschrijving.
Wet Tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten
Informatie over de Wet Tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (WTcg) vindt u hier.
Psychologische factoren bij Duchenne
Klik hier voor een richtlijn voor ouders/leraren over de psychologische factoren bij kinderen met Duchenne.
Ziekenhuis Survivalgids - wegwijs in de wereld van de witte jassen
Yvonne Prins heeft een praktisch en leuk boek geschreven met volop informatie over de wereld waar de witte jassen het voor het zeggen hebben. Serieuze informatie over o.a. onderzoeken, opname, second opinions maar ook herkenbare en vaak hilarische stukjes over ziekenhuisbureaucratie, de beste wachtkamerstrategieën, onnavolgbare artsenhumor en de onbegrijpelijke logica van de routesystemen. Kijk voor meer informatie op www.yvonneprins.nl/ziekenhuis/ . U kunt het boek bestellen via YouBeDo. U steunt hiermee het Duchenne Parent Project.
Richtlijnen Standards of Care door Treat-NMD
U kunt hier de richtlijnen downloaden van Treat-NMD van de "Standards of Care" (zorgnormen) voor de diagnose en behandeling van Duchenne Spierdystrofie.
Pediatric Neuromuscular Rehabilitation Meeting
Klik hier voor alle presentaties van de Pediatric Neuromuscular Rehabilitation Meeting die in mei 2006 in Denemarken plaats vond. Veel informatie en nieuwe inzichten over alle aspecten van de zorg van Duchenne patienten.
Onlangs is er een artikel verschenen in de Journal of the American College of Cardiology. Hierin zijn de resultaten gepubliceerd van een onderzoek naar een behandeling die het ontstaan van hartfalen bij Duchenne patiënten lijkt te vertragen.
De aanbeveling in dit artikel is om bij Duchenne patiëntjes van 9,5 jaar met de behandeling van Perindopril (Coversyl) te beginnen en niet te wachten tot de eerste veranderingen optreden.
Download publicatie: Duchenne Jacc2005.pdf
Gebruik corticosteroïden anno 2005: gouden standaard voor Duchenne patiënten
Er bestaat geen twijfel meer over het feit dat door het gebruik van corticosteroïden bij ambulante kinderen met DMD het natuurlijke verloop van de ziekte verandert. Kinderen die dagelijks met corticosteroïden behandeld worden, kunnen langer lopen, hebben een betere ademhalingsfunctie, hoeven niet per se een rugoperatie te ondergaan en zouden een betere hartfunctie hebben dan onbehandelde kinderen. Er is nog niet bewezen dat kinderen die niet meer kunnen lopen baat hebben bij de toediening van corticosteroïden. De twee hoofdtypen steroïden die gebruikt zijn (Prednison of Prednisolon en Deflazacort) blijken even effectief te zijn.
De verschillende bijverschijnselen die geconstateerd zijn bij langdurig gebruik van de steroïden bij DMD zijn onder andere gewichtstoename (in mindere mate bij gebruik van Deflazacort), groeiafname, a-symptomatische oogvertroebeling (voornamelijk met Deflazacort), een lagere bot-dichtheid en mogelijke botbreuken. Toch is er in veel centra jarenlang corticosteroïden op dagelijkse basis toegediend en er zijn veel manieren aanwezig om bijverschijnselen te voorkomen of te behandelen.
Er zijn alternatieve schema’s en doseringen om steroïden te gebruiken en de bijverschijnselen minimaal te houden. Zo kan er bijvoorbeeld een lagere dosis toegediend worden, of corticosteroïden kunnen met tussenpozen worden toegediend (om de andere dag, of bij-voorbeeld 10 dagen wel en 10 dagen niet, of alleen in de weekends). De achterliggende gedachte van het wisselend toedienen van de corticosteroïden is om het lichaam af en toe even vrij te geven van de corticosteroïden, en/of over het geheel een lagere dosis toe te dienen.
Artsen die al deze verschillende behandelingsschema’s voorschreven, constateerden dat de spiersterkte en -functie verbeterden. Geen van hen heeft echter de resultaten officieel vergeleken met die van dagelijks steroïden gebruik om verschillen te constateren in effectiviteit en mate van bijverschijnselen.
De behandeling met corticosteroïden wordt beschouwd als de gouden standaard voor de behandeling van DMD, waartegen andere behandelingen zouden moeten worden afgewogen.
Gebruik corticosteroïden in Nederland
In 1995 maakte het Duchenne Parent Project artsen en ouders attent op het gebruik van corticosteroïden (oa Prednisolon) bij Duchenne patiëntjes. In de daaraan voorafgaande periode hadden tal van studies het nut van prednisolon bij Duchenne spierdystrofie getoond. Negatieve reacties van Nederlandse artsen en spierziekteorganisatie volgden, al snel werd het gebruik van corticosteroïden meer een politiek dan een medisch item. Wanneer Nederlandse ouders dit onderwerp ter sprake brachten bij hun artsen werden ze helaas vaak afgewimpeld met de mededeling dat het geen zin had. Gelukkig was een enkele arts beter geïnformeerd en werd een klein deel van de kinderen wel met corticosteroïden behandeld.
Nu, 10 jaar later, lijken Nederlandse artsen over stag te gaan tav het gebruik van corticosteroïden, gebaseerd op de artikelen uit...............1994!
Mocht uw arts het gebruik van corticosteroïden niet ter sprake brengen of onvoldoende ervaring hebben met het gebruik van corticosteroïden bij kinderen met Duchenne Spierdystrofie, stuur dan een mailtje naar dpp@euronet.nl Wij helpen u verder.
Voor meer informatie:
Duchenne bulletin : Verslag 124e ENMC meeting
verslag_124e_ENMC
Rapport Duchenne Parent Project Monaco Meeting
Steroids_Monaco.pdf
