Nieuws
Bent of kent u de Bikkels van 2012?
De zoektocht naar de Bikkels 2012 van de Bart de Graaff Foundation is in de nacht van 25 op 26 januari op een echte ‘Bart’-manier van start gegaan. De drie nieuwe ambassadeurs van de Bart de Graaff Foundation hebben een speciale aflevering van Barts programma Waar Kan Ik Je 's nachts Voor Wakker Maken opgenomen.
Nieuwe ambassadeurs
Sander Lantinga en Coen Swijnenberg stapten vannacht in de schoenen van Bart en maakten Jeroen van der Boom wakker met een enorme schaal shoarma van Toetanchamon uit Amsterdam. Jeroen verklapte namelijk in de Coen & Sander Show van 11 januari jl. dat hij daarvoor wakker gemaakt wilde worden… Toen Jeroen eenmaal wakker was, konden de drie heren aan de slag om hun eerste taak als ambassadeur van de Bart de Graaff Foundation uit te voeren: het aankondigen van de start van de Bikkelwerfcampagne 2012. Op onze website, www.bartfoundation.nl, vindt u een filmpje hiervan!
Wie zijn wij?
De Bart de Graaff Foundation helpt Bikkels, jonge mensen met een levensbepalende lichamelijke beperking, bij het starten van hun eigen bedrijf. De Bart de Graaff Foundation en haar mentorbedrijven bieden coaching, exposure, begeleiding bij de organisatie van het project, financieel advies, hulp bij de werving van sponsoren, een startkapitaal, enz.
Bikkels 2012
Wij willen alle Bikkels in Nederland duidelijk maken dat wij ze graag willen helpen bij het starten van hun eigen bedrijf. We zoeken voor 2012 zeven Bikkels die hun lichamelijke beperking niet zien als probleem, maar als extra uitdaging om zelfstandig te willen functioneren. Bent of kent u onze Bikkels 2012? Ga dan naar www.bartfoundation.nl voor meer informatie en meldt u aan of wijs de betreffende Bikkel op onze site!
Sluitingsdatum
De inschrijftermijn voor het Bikkel 2012-traject sluit op 15 maart 2012. Daarna vindt de selectieprocedure plaats. Op 21 mei worden de zeven geselecteerde Bikkels gepresenteerd tijdens Barts Bikkel Gala in Studio 21 in Hilversum. De rest van Nederland kan met deze Bikkels kennis maken op 22 mei a.s. BNN’s TV-programma Je Zal Het Maar Hebben. Alle Bikkelprojecten starten op 1 juni 2012.
Kom in actie en laat je sponsoren
Een leuke en sportieve manier om het Duchenne Parent Project te helpen is bijvoorbeeld een sponsorloop. Doet u mee aan een (hard)loopevenement, langeafstandsloop, de vierdaagse, een meerdaagse fietstocht, waarbij u zich wilt laten sponsoren door vrienden en kennissen? Heel leuk - en professioneel! - is het om hen vooraf te informeren en enthousiasmeren via uw eigen actiesite. De website www.geefsamen.nl biedt die mogelijkheid. Via uw eigen actiepagina legt u uw plan uit en geeft u mensen de mogelijkheid uw prestatie te sponsoren. Zo zamelt u online geld in voor het Duchenne Parent Project. Maak uw persoonlijke actiepagina aan op http://duchenne-parent-project.geef.nl/
Stappenplan
1.Ga naar http://duchenne-parent-project.geef.nl/
2.Registreer uzelf, waarna u uw profielpagina kunt aanmaken. Heeft u dat gedaan, dan komt u bij de volgende stap.
3.Actie aanmaken. Het Duchenne Parent Project is nu voorgeselecteerd voor u. Bedenk vervolgens een aansprekende titel voor uw actie en vertel wat u precies gaat doen. U heeft hier ook de mogelijkheid een foto van uzelf te uploaden of zelfs een YouTube-filmpje.
Noteer ook het streefbedrag dat u denkt op te halen met uw persoonlijke actie. Klik vervolgens op ‘bewaren’ en uw actie staat online!
En verder is het alleen nog een kwestie van actie voeren!
Breng uw vrienden en kennissen op de hoogte en vraag hen u te sponsoren. Het meest eenvoudig - en het snelst - doet u dat door ze een mailtje te sturen waarin u de link naar uw actiepagina heeft geplakt. Ze hoeven die alleen maar aan te klikken en komen dan vanzelf op uw pagina.
Wensstichting "De Oppepper" werkzaam in Noord-, en Zuid-Holland en Utrecht
Wensstichting “De Oppepper” uit Abcoude is een particulier initiatief dat geheel draait op enthousiaste vrijwilligers. Wij werken zonder structurele subsidie en werken samen met partijen en bedrijven om zo samen, speciaal voor jou, een unieke Oppepperdag te organiseren.
De initiatiefneemster en wijkverpleegkundige, Lineke Steenhuis heeft met verschillende acties de landelijke pers gehaald.
Ben je langdurig ziek, jong of oud? Bel 0294-777728 of mail naar oppepper@upcmail.nl met jouw wens. Materiële wensen worden niet vervuld, maar laat ons vooral weten waar je naartoe wilt, wat je nog eens wilt doen en wie je wilt ontmoeten.
Wilt u helpen? Dat stellen wij enorm op prijs! Helpen kan op alle mogelijke manieren, in het groot of in het klein. Vanaf €35 per jaar ben je al donateur! Kijk op www.deoppepper.nl voor meer informatie.
Exon skipping uitgelegd in dans
Het wetenschappelijke tijdschrift Sciences organiseert een jaarlijkse "dance your PhD" wedstrijd, waarbij PhD studenten uitgedaagd worden om hun PhD project in dansvorm te laten zien. Eén van Peter-Bram 't Hoens en Annemieke Aartsma's PhD studenten (Dwi Kemaladewi) heeft een dans gemaakt waarbij het antisense-mediated exon skipping bij Duchenne wordt uitgelegd. De dans is uitgekozen als 1 van de 4 finalisten in de categorie Biologie. Donderdag 20 oktober a.s. wordt de winnaar bekend gemaakt.
Duchenne Award 2011 voor Dr Annemieke Aartsma-Rus
Tijdens het Nederlandse Duchenne congres in Diergaarde Blijdorp op 1 oktober jl. ontving Dr Annemieke Aartsma-Rus, universitair hoofddocent bij de Afdeling Humane Genetica van het LUMC, de Duchenne Award 2011.
De Duchenne Award wordt sinds 2008 jaarlijks uitgereikt door het Duchenne Parent Project aan mensen die iets uitzonderlijks doen voor Duchenne patiënten en hun directe omgeving.
Dr Aartsma is wereldwijd één van de meest vooraanstaande wetenschappers op het terrein van geneesmiddelen ontwikkeling voor Duchenne Spierdystrofie, maar kreeg de award vooral vanwege haar uitzonderlijke inzet en talenten om ingewikkelde wetenschappelijke informatie uit te leggen aan niet-wetenschappers.
Ze heeft dit de afgelopen jaren niet alleen in Nederland gedaan, maar ook in andere Europese landen, Azië, Noord en Zuid-Amerika tijdens congressen, via webinars, voor websites en in nieuwsbrieven.
De website van Dr Aartsma-Rus gericht op niet wetenschappers:
http://www.humgen.nl/lab-aartsma-rus/index%20voor%20ouders.html
Tim Knol
Na een succesvolle zesde editie maakt het Duchenne Heroes Team Davey onmiddellijk een doorstart voor Duchenne Heroes 2012. Op maandag 10 oktober organiseren zij vanaf 20.30 uur een benefietavond in het LAKtheater te Leiden. Op het toneel staan die avond Tim Knol en Anne Soldaat. Samen zullen zij in een akoestische setting liedjes van Tim Knol gaan spelen. Kaarten voor deze avond zijn te koop voor € 20,- en de opbrengst komt volledig ten goede aan onderzoek naar de spierziekte Duchenne. Je kunt je kaarten voor deze avond bestellen via onderstaande link: http://www.laktheater.nl/avondvoorstellingen-11-12/okt11/111010.html.
Graag tot ziens in het LAKtheater.
Heldendaden beloond
Duchenne Heroes halen meer dan miljoen Euro op in de strijd tegen Duchenne
Met een tocht van Utrecht naar Nijmegen hebben verschillende superhelden afgelopen weekend hun steun betuigd aan deelnemers van Duchenne Heroes 2011. Tijdens deze 7-daagse sponsortocht van Luxemburg naar Nederland werd in totaal 1.062.781 Euro opgehaald. Duchenne Parent Project zet het sponsorgeld in voor de ontwikkeling van een medicijn dat kinderen met de ziekte van Duchenne helpt overleven.
Kijk hier voor meer informatie over de Duchenne Heroes 2011.
Zeldzame ziekten flashmob
Tijdens de Zeldzame Ziektendag op 15 mei in Artis is een filmpje opgenomen (een zogenaamde flashmob), met de populaire zangeressen Shary-An, Wiep en danseres Natascha. Het doel van dit filmpje om meer aandacht te vragen voor zeldzame ziekten, lijkt te lukken want het is op Youtube al meer dan 7000 keer bekeken!
Radiocommercial voor werving deelnemers Duchenne Heroes: "Trap Duchenne de wereld uit!"
Hoe meer deelnemers er in september aan de start van Duchenne Heroes staan, hoe meer geld er aan onderzoek naar de ziekte van Duchenne kan worden besteed. Om nóg meer fietsers aan te sporen om mee te doen, heeft Duchenne Parent Project gratis een radiocommercial kunnen laten maken. Een radiocommercial doet natuurlijk niets als hij niet uitgezonden wordt. Daarom onze vraag aan jullie: “willen jullie helpen om zoveel mogelijk (lokale/regionale) radiostations te bereiken om dit spotje van 30 seconden uitgezonden te krijgen?” Stuur een email naar dpp@euronet.nl voor de commercial en luister alvast hier.
Boekje "de psychologie van duchenne spierdystrofie" door Jos Hendriksen, Ruben Hendriksen en Elizabeth Vroom
Naast de lichamelijke problemen, waarbij Duchenne in de eerste plaats wordt gekenmerkt door spierzwakte, is sinds een aantal jaren bekend dat jongens en adolescenten met Duchenne ook te maken kunnen krijgen met problemen op vlak van leren en gedrag. Deze gevolgen van Duchenne voor leren en gedrag zijn vaak nog onbekend bij familie/vrienden en betrokkenen vanuit school en zorg, en leiden vaak tot misvattingen. Daardoor ontstaat het risico dat men niet op de juiste manier omgaat met deze gevolgen.
In dit boekje willen de auteurs ouders, leerkrachten en andere direct betrokkenen, vanuit de zorg en school, informeren over deze psychologische aspecten zodat men hier rekening mee kan houden bij het opvoeden, leren en revalideren.
Kijk voor informatie over bestellen van dit boekje op de webshop.
Duchenne-jongens zijn voor even echte commando’s !!!
In het weekend van vrijdag 24 september tot en met zondag 26 september hebben 24 Duchenne-jongens een weekend doorgebracht op de vaarschool van het Korps Commando Troepen in Waspik.
Het enige wat onze jongens onderscheidden van de commando’s waren de zwakkere spieren. Qua lef en durf konden ze zich prima meten met de commando’s!! Ze sliepen in echte legertenten, deden moeilijke oriëntatie-opdrachten op het oefenterrein (commando’s gebruiken natuurlijk nooit een TomTom) en aten niet, zoals gewoonlijk, binnen aan een gedekte tafel, maar uiteraard buiten in de natuur…..speciale soep die alleen commando’s eten en die ze dit keer met z’n allen hadden gemaakt.
Absoluut hoogtepunt was het abseilen vanaf een brug boven de rivier. Onze jongens bewezen uit het juiste hout gesneden te zijn….één voor één daalden ze aan het touw af naar beneden. Hoezo bang? Kom nou, we zijn geen watjes……
Ook gingen ze met supersnelle boten varen over de Biesbosch. De toeristen op hun langzame bootjes wisten niet wat ze zagen toen onze jongens voorbij kwamen snellen over de klotsende golven. Nee, rustig dobberen is aan Duchenne-jongens niet besteed.
Het was een weekend om nooit te vergeten! Duchenne Parent Project dankt het Korps Commando Troepen in Roosendaal en de vrijwilligers van het Centrum voor Bewegen in Veenendaal voor het mogelijk maken van dit wel zeer bijzondere weekend.
Koninklijke onderscheiding voor Wim Erkelens
Burgemeester De Bruin uit Papendrecht heeft vrijdag 18 juni 2010 een Koninklijke Onderscheiding uitgereikt aan Wim Erkelens. Hij is benoemd tot Lid in de Orde van Oranje Nassau. Willem Erkelens is gedecoreerd vanwege zijn jarenlange inzet bij uiteenlopende activiteiten. Naast zijn jarenlange inspanningen voor voetbalvereniging Papendrecht, heeft Wim zich al 14 jaar enorm ingezet voor de Stichting On Wheels en Stichting Duchenne Parent Project. De basis van zijn bijzondere betrokkenheid ligt in de ziekte van een zoon van een van zijn teamgenoten waarbij de ziekte van Duchenne werd geconstateerd. Sinds 1997 organiseert Wim rolstoelhockey- en voetbalevenement de Robin Matena Bokaal, dat is uitgegroeid tot een jaarlijks terugkerende gebeurtenis. Doelstelling is Duchennepatiënten een fijne dag bezorgen en bijdragen aan financiële ondersteuning van de Stichting On Wheels en Stichting Duchenne Parent Project.
Het Duchenne Parent Project feliciteert Wim van harte met deze verdiende onderscheiding!
VERKOOPJEMOBIEL.NL
Door je telefoon te verkopen via deze site, steun je het Duchenne Parent Project met minimaal 10% van de waarde van je telefoon maar je kunt ook een hoger % doneren.
Ben je benieuwd wat je toestel nog waard is? Klik dan hier en verkoop hem direct!
Alvast hartelijk dank voor je steun!
Je kunt ook je mobieltje in een envelop stoppen (zonder sim-kaart) en gratis versturen naar:
Actie Gastjes van Duchenne
Antwoordnummer 91108
3009 WB Rotterdam
Kijk voor meer informatie op www.gastjesvanduchenne.nl.
Koop uw boeken via YouBeDo en steun gratis het Duchenne Parent Project
Het Duchenne Parent Project is aangesloten bij de webwinkel YouBeDo. Van uw aankoop bij YouBeDo wordt 10% gratis gedoneerd aan een goed doel naar keuze. Bent u dus van plan een boek te bestellen, kijk dan eens op Youbedo.com en geef aan dat u het Duchenne Parent Project wilt steunen. Kleine moeite, want de boeken kosten hetzelfde als bij alle andere boekenwinkels.
Eindstand stemmen goede doelen gift van 3M fonds
Duchenne Parent Project is op de tweede plaats geëindigd. Voor iedereen die op het Duchenne Parent Project gestemd heeft, hartelijk dank! De jury heeft een top 5 geselecteerd uit de top 10 van de, via internet verkregen, stemmen, op basis van een vragenlijst over het te besteden bedrag. Helaas is het Duchenne Parent Project niet door de jury geselecteerd. Op 27 november vond de uitreiking plaats van de € 50.000.
