Leeftijd boven de 18 jaar.
In dit stadium zijn de meeste skeletspieren gedegenereerd en is de patiënt afhankelijk van een aantal technische hulpmiddelen waaronder permanente kunstmatige beademing. Ondanks deze situatie kunnen de patiënten, als zij dat willen en als zij alle noodzakelijke technische hulpmiddelen ter beschikking hebben, een zinvol en zelfs productief leven leiden. Maar persoonlijke assistentie zou erg handig zijn voor die patiënten die onafhankelijk van hun ouders willen worden.
Specifieke problemen De moeilijkheden die in dit stadium kunnen onstaan zijn bijvoorbeeld problemen met rechtop zitten en met de hoofdhouding, ook het bedienen van de joystick van de rolstoel kan soms problemen geven. Meestal kunnen deze problemen opgelost worden door technische aanpassingen van de rolstoel. Problemen met het gebruik van het toetsenbord van de computer kunnen opgelost worden door het gebruik van een mini toetsenbord die met één hand kan worden bediend. In het geval van slikproblemen moet voor een juiste houding van het hoofd worden gezorgd; het kan nodig zijn om fijngemaakt en vloeibaar eten te geven. Slaapproblemen veroorzaakt door een gebrek aan lichaamsbeweging kunnen verbeterd worden door het gebruik van schuimrubbermatrassen of een speciale luchtmatras, waarvan de zijkamers om de beurt kunnen worden opgeblazen, en hulpmiddelen die druk van de deken op de voeten voorkomen, zoals een voetenrek. Transportproblemen kunnen worden verholpen door hydraulische lifthulpmiddelen in de wc en badkamer; speciale bedden die elektrisch kunnen kantelen zijn vaak onmisbaar.
De jonge mannen zijn volwassen
Hoewel de meeste beslissingen over zijn leven door zijn ouders moesten worden genomen, is de jongeman met Duchenne spierdystrofie nu volwassen. Dit betekent dat hij zelf kan en moet beoordelen of en in hoeverre hij de voorstellen van zijn medische en sociale adviseurs wil aanvaarden. Dit is vooral belangrijk als er beslist gaat worden om met kunstmatige beademing met of zonder tracheostoma te beginnen. Zelfs de belangrijkste beslissing, namelijk of er om medische noodmaatregelen zal worden gevraagd, als die noodzakelijk mochten worden, moet aan de patiënt zelf worden overgelaten. Eigenlijk moet hij zijn wensen kenbaar maken en de overeenkomstige instructies op een juridisch bindende wijze geven, voordat zich noodgevallen voordoen.
School, opleiding, beroepsleven
Zoals al eerder werd gezegd, zijn er praktisch geen beperkingen voor een goed verzorgde jongeman met Duchenne spierdystrofie, die alle benodigde technische hulpmiddelen heeft, om naar school of de universiteit te gaan of een beroep uit te oefenen. In de meeste landen bestaan wetten die de discriminatie van gehandicapte mensen verbieden. Dit houdt in dat alle fysieke barrières die toegang verhinderen verwijderd moeten worden en dat alle hulp gegeven moet worden zodat mensen met Duchenne spierdystrofie aan alle dagelijkse activiteiten kunnen deelnemen. Maar een uitstekende opleiding vormt geen automatische garantie voor een passende werkplek of professionele positie. Het zal moeilijk zijn om werk te vinden, omdat er veel competitie is en afwijzing ernstige gevolgen kan hebben. Onbetaald of onderbetaald werk is vaak beter dan helemaal geen werk.
Seksualiteit
Dit is een heel moeilijk onderwerp, omdat Duchenne patiënten seksueel heel normaal zijn, maar hun handicap maakt het hun bijna onmogelijk een normaal seksueel leven te leiden. Niet alleen om deze problemen is het noodzakelijk dat de jonge volwassenen voldoende privacy hebben. Het zou makkelijker zijn dit te bereiken als ze buiten hun ouderlijk huis zouden kunnen wonen in een omgeving die zelfstandig wonen en relaties aanmoedigt. Hoewel het nog uitzonderlijk is, is het bekend dat er huwelijken of relaties tussen patiënten en niet-gehandicapte vrouwen bestaan. Duchenne patiënten kunnen kinderen krijgen. Als de vrouwelijke partner zelf geen Duchenne draagt, kan de aangetaste X-chromosoom alleen worden overgedragen op dochters. De zonen zijn dus helemaal vrij van de ziekte en zouden het ook niet verder overdragen, terwijl alle dochters genetische dragers zouden zijn die later het gemuteerde gen op 50% van hun kinderen kunnen overdragen.
