< Loopfase fase 2 - Loopfase fase 4 >
Leeftijd ongeveer 6 tot 10 jaar.
In deze overgangsfase vóór het verlies van ambulantie (het vermogen om zelfstandig te lopen) zijn de belangrijkste problemen de verdere afname van spierkracht en de ontwikkeling van toenemende verkortingen in de spieren van de voeten, benen en heupen. Hierdoor wordt het steeds moeilijker voor de kinderen om hun evenwicht te bewaren tijdens het lopen. Bij sommige patiënten waarbij de aanvankelijke verkortingen zijn losgemaakt zullen in dit stadium mogelijk minder problemen hebben dan diegenen die geen vroege operatie hebben gehad. Derhalve zijn de volgende suggesties alleen van toepassing voor kinderen die problemen hebben.
Fysiotherapie
De activiteiten en oefeningen van de vroege fase moeten worden voortgezet. Om de spierkracht zo goed mogelijk te behouden en de verkortingen zoveel mogelijk tegen te gaan, kunnen er dagelijks actieve oefeningen met de betreffende spieren worden gedaan met hulp van de ouders. Zodra er verkortingen ontstaan kan een ervaren fysiotherapeut de ouders laten zien hoe ze het liefst twee keer per dag de achillespees, de bindweefselband van het darmbeen tot het onderbeen (iliotibiale band) en de knie-buigspieren kunnen strekken. Het strekken van de spieren, gewrichtsbanden en gewrichten moet 10 tot 15 keer worden gedaan, waarbij elke keer het volledige bewegingsbereik van een gewricht wordt gebruikt. Deze oefeningen moeten elke keer minimaal 10 seconden duren en moeten langzaam worden uitgevoerd met de actieve medewerking van het kind.
Bovendien worden er aanvullende oefeningen aanbevolen: het buigen van het bovenlichaam tegen een muur terwijl de voeten plat op de vloer worden gehouden; op de buik liggen bij het lezen of televisie kijken. De spitsvoethouding dient vermeden te worden door ondersteuning van het enkelgewricht.
Indien enigszins mogelijk moeten deze oefeningen onderdeel gaan uitmaken van het speelpatroon van het kind. Ook andere activiteiten kunnen worden overwogen, zoals het speels stoeien met een volwassene op de vloer, therapeutisch paardrijden, voetbal, basketbal, gymnastisch ballen en karate. Deze oefeningen verbeteren het evenwichtsgevoel. Dit is nuttig omdat de kinderen compenserende bewegingen moeten ontwikkelen om hun evenwicht te bewaren bij het lopen. Al deze oefeningen en activiteiten moeten dagelijks door familieleden worden uitgevoerd en tenminste tweemaal per maand gecontroleerd door de fysiotherapeut en eens in de 3 maanden door een (revalidatie)arts. De fysiotherapeut moet dient ademhalingsmetingen te verrichten om een basislijn vast te stellen en moet alert zijn op aanwijzingen dat de eerste of volgende orthopedische ingrepen nodig zijn. Lichtgewicht schoenen met een profiel in de zolen zijn handig, zodat het kind niet op gladde vloeren kan uitglijden. In dit stadium worden echter geen speciale of orthopedische schoenen aanbevolen.
School
Aangezien de meeste jongens met Duchenne net zo intelligent zijn als andere kinderen, kunnen ze en horen ze naar een normale school te gaan. Ook hier moeten de leraren alle leerlingen en hun ouders vertellen wat voor soort ziekte Duchenne spierdystrofie is, dat het niet besmettelijk is en dat het niet de schuld van het kind of zijn ouders is dat hij deze ziekte heeft. Alle kinderen moeten weten dat hun zwakke vriend soms hulp nodig heeft, maar alleen voor zover dat nodig is. Het is van belang Duchenne kinderen taken te laten doen die zij nog kunnen uitvoeren, zoals zelfstandig schrijven. Als schrijven met de hand te moeilijk wordt, moeten zij een computer tot hun beschikking krijgen.
Deelname aan sportactiviteiten zal moeilijk zijn, maar zij moeten niet helemaal van wedstrijden of andere activiteiten worden uitgesloten. Ze kunnen bijvoorbeeld de rol van scheidsrechter krijgen. In bepaalde sporten waarbij men niet hoeft te rennen of te staan, zoals boogschieten, kunnen ze zelfs heel bedreven zijn. Zo mogelijk moet het klaslokaal makkelijk toegankelijk zijn met hellingbanen of een lift die breed genoeg is voor een rolstoel. Dat geldt ook voor de toiletten. Het verdient aanbeveling om steeds bijvoorbeeld een van de oudere leerlingen de verantwoordelijkheid te geven om een dag lang speciaal voor het gehandicapte kind te zorgen.
Psychologisch advies
Reeds op jonge leeftijd worden de kinderen zich bewust van hun ziekte en het feit dat er geen genezing is. Zij beginnen vragen te stellen over het verdere verloop van de ziekte en de dood. Het is vaak minder beladen wanneer deze onderwerpen thuis of op school meer in het algemeen besproken worden dan uitsluitend gefocusd op een kind met een fatale ziekte. In vele landen moeten dienstweigeraars sociaal werk doen. Deze jonge mannen zijn vaak de beste en meest toegewijde helpers van gehandicapten. In deze fase kunnen zij een goede gesprekspartner voor de jongens zijn. In sommige gevallen wensen de ouders dat deze vragen door een psycholoog beantwoord worden of willen zij zelf professionele hulp om beter met deze vragen en problemen om te kunnen gaan.
