Van zondag 12 t/m zaterdag 18 september 2010 vindt de 5e jubileumeditie plaats van de Duchenne Heroes mountainbiketocht. Deze mountainbiketocht bestaat uit zeven zware etappes, door vier verschillende landen, van Luxemburg naar Nijmegen, Nederland. Per dag leggen de deelnemers gemiddeld 100 km af over vaak unieke mountainbiketracks. De route is in alle zorgvuldigheid samengesteld, voorgereden door het Duchenne Heroes vrijwilligersteam en gaat zo min mogelijk over asfalt. Het parcours is niet afgezet of bewegwijzerd, er wordt gereden met GPS.
Wilt u dit jaar ook een Duchenne Hero zijn, of kunt u niet fietsen, maar wilt u wel mee als vrijwilliger, schrijft u zich dan hier in: www.duchenneheroes.nl. Kijk hier ook voor meer informatie over de Duchenne Heroes, weblogs van deelnemers en een uitgebreide routebeschrijving. Voor vragen en/of beeldmateriaal kunt u contact opnemen met Vera Verzijl, projectmanager Duchenne Heroes: (088) 366 54 60 of info@duchenneheroes.nl .
Tussenstand aantal deelnemers 3 maart 2010: 310 inschrijvingen.
Kom in contact met Duchenne Heroes
Veel Heroes zijn (bijna) een jaar bezig met de voorbereidingen voor Duchenne Heroes: ze trainen meerdere keren per week en activeren vrienden, familie en collega's om zoveel mogelijk sponsorgeld bij elkaar te brengen voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Een deel van deze enthousiaste groep mensen kent de ziekte van Duchenne echter niet uit zijn/haar directe omgeving en wij willen ze daarom graag een handje helpen:
Neem contact op met Duchenne Heroes (bij u uit de buurt) via het Duchenne Heroes forum, Twitter, hyves, Facebook of stuur een e-mail naar info@duchenneheroes.nl! Vertel ze wat de ziekte van Duchenne voor u betekent en wellicht kunt u ze nog helpen in hun zoektocht naar fondsen. Met z'n allen zorgen we ervoor dat er zoveel mogelijk fondsen vrijkomen voor onderzoek naar een genezing of behandeling van alle kinderen met Duchenne spierdystrofie!
Duchenne Heroes merchandise
Wil je ook met een mooie cap lopen van Duchenne Heroes? Of d.m.v. een polsbandje, framesticker laten zien dat jij een echte held bent of onze helden steunt? Kijk op www.activesportssupplies.nl voor de Duchenne Heroes merchandise.
Vanaf nu zijn er ook MTB4Duchenne Buff's te bestellen. Het is de originele Buff® en dus geen namaak doekje. De Buff® is wereldberoemd en op tientallen manieren te dragen. De Buff® is ideaal bij het motorrijden, mountainbike, outdoorsporten en nog veel meer. De volle 100% van de opbrengst van de Buff® gaat naar het onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Je kunt de MTB4Duchenne Buff® bestellen voor €14,95 (exclusief verzendkosten). Klik hier om naar het bestelformulier te gaan.
Overheerlijke MTB4Duchenne bonbons kunt u tot september 2010 kopen bij Chocolaterie de Lelie, Voorstraat 10 te Delft. Tevens zijn de bonbons te bestellen via de website van MTB4Duchenne. In het doosje zitten vier bonbons. De kosten voor 1 doosje bedragen €3,40 en de opbrengst van de verkoop gaat naar de ziekte van Duchenne. Kijk voor meer informatie op: www.mtb4duchenne.nl
Duchenne Heroes België
Duchenne Heroes vindt al vijf jaar met veel succes in Nederland plaats. In 2010 is er voor het eerst ook een Belgische editie. Oud-wereldkampioen MTB Filip Meirhaeghe is de projectleider van de Belgische variant. De Belgische Duchenne Heroes start tegelijkertijd met de Nederlandse editie in Wiltz, maar buigt vervolgens af en eindigt in Leuven. Meer info: www.duchenneheroes.be.
Zaterdagmiddag 19 september arriveerden alle Duchenne Heroes (voor foto's klik hier) na een loodzware 7-daagse mountainbike tocht heelhuids in Nijmegen. Een enorme groep vrienden, bekenden en Duchenne families vormden een erehaag in park Brakkenstein waardoor deze helden hun laatste meters afleggen, aangemoedigd door spreekstalmeester ‘Gemma Glitter’. Onder luid applaus wordt de opbrengst van Duchenne Heroes 2009 bekendgemaakt: 1.015.000 euro! Een fantastische bijdrage aan het onderzoek naar een genezing voor Duchenne Spierdystrofie!
>
Namens het Duchenne Parent Project: nogmaals heel veel dank! Mocht u zelf de Duchenne Heroes, de organisatie, de fietsers en vrijwilligers willen huldigen of bedanken, stuur dan een bericht naar info@duchenneheroes.nl of stuur een kaartje naar: Duchenne Heroes, Oude Braak 19, Postbus 11220, 1001 GE Amsterdam.
Als u zelf volgend jaar een Duchenne Hero wilt zijn, kunt u zich aanmelden op de website van de Duchenne Heroes www.duchenneheroes.nl.
Bert Cocu winnaar Duchenne Award 2009
Het Duchenne Parent Project heeft sinds vorig jaar een Duchenne Award in het leven geroepen voor personen die iets uitzonderlijks doen of hebben gedaan voor kinderen met de ziekte van Duchenne. De Duchenne Award 2008 was voor dr. Judith van Deutekom (Leiden, Prosensa) voor haar baanbrekende en succesvolle onderzoek naar een genezing voor Duchenne Spierdystrofie. Dit jaar is tijdens het congres de Duchenne Award uitgereikt aan Bert Cocu (Emolife), de bedenker van en drijvende kracht achter de Duchenne Heroes, voor zijn zeer succesvolle fondsenwervende evenement wat inmiddels enkele miljoenen voor Duchenne onderzoek heeft opgeleverd.
Tijdens de reünie van de Duchenne Heroes 2008 op zaterdagavond 22 november in de Heinekenbrouwerij in Houten werd bekend gemaakt dat de opbrengst van Duchenne Heroes 2008 is opgelopen naar 1 miljoen euro!
Namens het Duchenne Parent Project: nogmaals heel veel dank!
