In 2009 organiseerde het Duchenne Parent Project weer een Nederlandstalig Duchenne congres op zaterdag 19 september in Nijmegen. Aan het einde van de dag vond ook de aankomst van de 4e editie van de Duchenne Heroes plaats in park Brakkenstein.

De Duchenne dag 2009 begon om 9.00 uur met een ontvangst van alle deelnemers in park Brakkenstein. Daarna startten om 10.30 uur de lezingen voor de 200 volwassenen in het auditorium van het UMC St. Radboud. Fantastische sprekers uit binnen- en buitenland vertelden over de zorg voor Duchenne patienten, de psychologie rond Duchenne spierdystrofie, ontwikkelingen in het Duchenne onderzoek, nieuwe Nederlandse onderzoeksprojecten en de geweldige resultaten van de 2e klinische trial van Prosensa. 
De kinderen bleven in park Brakkenstein en hadden een erg leuk programma samen met "Gemma Glitter" of "Cora van Mora".
Aan het eind van het programma was er een feestelijke afsluiting rond de aankomst van de 4e editie van de Duchenne Heroes.

Lezingen Duchenne congres:

10.30 uur: Opening door Elizabeth Vroom, voorzitter Duchenne Parent Project

• Prof Kate Bushby, University of Newcastle, UK: Standards of Care CDC-TREATNMD
• Dr Nathalie Goemans, KU Leuven, België: Zorg voor DMD patiënten en deelname klinische testen
• Dr Jos Hendriksen, Kempenhaeghe, Heeze: Psychologie van Duchenne spierdystrofie

12.20 uur: Uitreiking cheque van de Libelle puzzelmarathon 2009 voor Duchenne door Wieke Biesheuvel aan Elizabeth Vroom

12.30 uur: Lunch

• Dr Annemieke Aartsma-Rus, LUMC, Leiden: Overzicht therapeutische mogelijkheden voor Duchenne spierdystrofie. Klik hier voor de presentatie.
• Nieuwe Nederlandse onderzoeksprojecten gesponsord door het Duchenne Parent Project:
• Willem Hoogaars, LUMC, Leiden: Combinatie van TGFβ/myostatine remmers met exon skippen als behandeling voor DMD. Klik hier voor de presentatie.
• Imelda de Groot, St. Radboud UMC, Nijmegen: Slikproblemen bij jongens met Duchenne spierziekte. Klik hier voor de presentatie.
• Micha Paalman, VU, Amsterdam: Flextension - actieve draagbare arm orthese. Klik hier voor de presentatie.
• Dr Judith van Deutekom, Prosensa, Leiden: Breaking News!

15.10 uur: Uitreiking Duchenne Award 2009 aan Bert Cocu door de voorzitter Elizabeth Vroom

15.15 uur: Duchenne Heroes
Naar Park Brakkenstein voor de aankomst.

Bert Cocu winnaar Duchenne Award 2009

Het Duchenne Parent Project heeft sinds vorig jaar een Duchenne Award in het leven geroepen voor personen die iets uitzonderlijks doen of hebben gedaan voor kinderen met de ziekte van Duchenne. De Duchenne Award 2008 was voor dr. Judith van Deutekom (Leiden, Prosensa) voor haar baanbrekende en succesvolle onderzoek naar een genezing voor Duchenne Spierdystrofie. Dit jaar is tijdens het congres de Duchenne Award uitgereikt aan Bert Cocu (Emolife), de bedenker van en drijvende kracht achter de Duchenne Heroes, voor zijn zeer succesvolle fondsenwervende evenement wat inmiddels enkele miljoenen voor Duchenne onderzoek heeft opgeleverd.

Libelle puzzelmarathon