Twitter Facebook LinkedIn
Maak meters voor Duchenne Duchenne Heroes

Duchenne Spierdystrofie

  • RalphRoman op fiets zwarwit 380x203

    Wat is Duchenne Spierdystrofie?

    30 tot 40% van ons lichaam bestaat uit spieren. Ze helpen ons om te lopen, te schrijven of iets te tillen. Als je met Duchenne Spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Mensen met Duchenne missen een eiwit die zorgt voor stevigheid van spiercellen. Het zijn vooral jongens die Duchenne Spierdystrofie hebben. Wereldwijd 1 op de 3500. Meer details over deze progressieve ziekte.

  • roman buiten2

    Ziektebeeld en behandeling

    Het is belangrijk om de signalen van Duchenne te herkennen om tijdig de juiste diagnose te kunnen stellen. Pas dan kun je de jongens de beste zorg en behandeling geven. Het is voor (groot)ouders en artsen daarom belangrijk om te weten waar je op moet letten bij jongens met Duchenne. Bekijk de video over het verloop van de ziekte. En lees de uitgebreide documentatie voor ouders of (para)medici.

  • Leven met Duchenne Spierdystrofie

    Leven met Duchenne

    Wat betekent het eigenlijk als je Duchenne Spierdystrofie (Duchenne Muscular Dystrophy) hebt? Duchenne is een spierziekte. Dat betekent dat je moeilijk kan lopen. Maar we hebben onze spieren veel vaker nodig dan we ons realiseren. Vanaf de allereerste ontdekking dat je kind anders beweegt dan andere kinderen, vaak valt, en niet goed kan op staan, leef je het leven met Duchenne. Ieder op zijn eigen manier. Een leven van intensive care. Lees de verhalen van grootouders, ouders en de jongens zelf.

Wat wij doen

  • onderzoek 400x174 zwartwit

    Geneesmiddelen ontwikkelen

    Wij zetten ons in om medicijnen te ontwikkelen die Duchenne Spierdystrofie kunnen behandelen of genezen! Bij alle jongens. Dat kan alleen door sneller en beter onderzoek. Door betere (internationale) samenwerking met overheid en bedrijfsleven om sneller de medicijnen te kunnen testen en op de markt te brengen. Ook willen we de medische zorg en kwaliteit van leven van patiënten met Duchenne Spierdystrofie verder verbeteren. Door betere en snellere kennisoverdracht en bijvoorbeeld de ontwikkeling van hulpmiddelen. Onze aanpak is succesvol. Lees er meer over.

  • flextension zwartwit 400x

    Betere zorg en hulpmiddelen

    Duchenne Parent Project wil een oplossing voor Duchenne Spierdystrofie, maar het is voor de jongens die nu leven met Duchenne heel belangrijk om de juiste behandeling en hulpmiddelen te krijgen. We investeren daarom in onderzoek en ontwikkeling van hulpmiddelen. Lees er meer over.

  • congres foto 800px

    Duchenne Congres

    Jaarlijks organiseert Duchenne Parent Project een congres voor (para)medici, ouders en andere geïnteresseerden. Hierin is ruimte en tijd om in te gaan op onderzoek, zorg en toekomst scenario's. Bekijk de onderwerpen en presentaties van voorgaande congressen.

  • handjes zwwit 400x

    Onderzoeksprojecten

    In 2012 zijn er zeven nieuwe projecten voor financiële ondersteuning goedgekeurd door de wetenschappelijke adviesraad van het Duchenne Parent Project (Nederland). Lees de gedetailleerde omschrijving van alle recente goedgekeurde onderzoeksprojecten met de bijbehorende financiering per project, de lopende onderzoeksprojecten en de publicaties over ons onderzoek. Daarnaast een lijst met alle onderzoeken die het DPP gesponsord heeft vanaf 1996.

  • ouders3+zwartwit 400x

    Informatie voor ouders

    Het informeren en betrekken van ouders, artsen en wetenschappers is cruciaal gebleken in de ontwikkeling van geneesmiddelen voor Duchenne Spierdystrofie. Maar we zijn er nog niet. Als ouder- en patiëntenorganisatie blijven we zelf de catalysator voor verandering! Ben je (groot)ouder van een kind met Duchenne? Klik dan zeker verder voor veel informatie en word lid van het Duchenne Parent Project.

Wat kun jij doen

  • heroes zwwit 400

    Fiets of sponsor Duchenne Heroes

    Ook dit jaar wordt de Duchenne Heroes gefietst door zo'n 400 mannen en vrouwen! Deze zeer uitdagende MTB-tocht is niet voor iedereen weggelegd. De Helden zijn dan ook behoorlijke doorzetters. Steun ze! Sponsor de teams. Ga mee als vrijwilliger. Of sponsor de tocht op een andere manier. Lees er meer over.

  • gastjes 400x

    Lever je oude telefoon in

    Het kan zo makkelijk zijn om je bijdrage te leveren. Bijvoorbeeld door dat oude mobieltje op te snorren en op te sturen. Jouw mobiele telefoon is geld waard. Kijk hier voor de spelregels en doe het meteen even.

  • Koop online via SponsorKliks

  • in beweging zwwit 400x

    Voor bedrijven

    Duchenne Parent Project heeft bedrijven hard nodig! Niet altijd alleen in financiering van onderzoeksprojecten, maar ook in aandacht en betrokkenheid. Als bedrijf kunt u direct bijdragen aan een positieve toekomst van de jongens met Duchenne Spierdystrofie. Elk bedrijf kan iets doen. Ieder heeft zijn eigen kracht en netwerk. Laat je inspireren.

  • schenking zwartwit 400

    Schenken met belastingvoordeel

    Wilt u het Duchenne Parent Project steunen? Dan is het voor u én voor ons het voordeligste indien u dit via een periodieke schenking doet. Met een periodieke schenking profiteert u van maximaal belastingvoordeel, dus zonder aftrekbeperkingen. Lees meer...

  • World Duchenne Awareness Day

  • cheque zwartwit 400x

    Doneer online

    Steun Duchenne Parent Project! We gebruiken je geld voor meer onderzoek. Om de afbraak van de spieren van de jongens te vertragen of te stoppen. En snel nieuwe stappen te zetten op weg naar een échte oplossing. Doneer direct per iDeal of machtiging.

  • baggerloop 400x

    Sponsor of kom zelf in actie

    Zin om in beweging te komen voor Duchenne? Deel ons verhaal via Facebook of Twitter, sponsor ons als bedrijf, word vrijwilliger of verzin zelf een goeie actie. Move Duchenne!

  • BRETT zwartwit 400x214

    Ga Meters Maken

    Door het hele land hebben we estafette stokjes verspreid om samen meters te maken voor Duchenne. Er wordt gerend, gewandeld, trappen beklommen, geschaatst. Alles is mogelijk in de Duchenne Estafette. Als je na jouw meters je estafette stokje, en daarmee het verhaal van de jongens van Duchenne, maar door geeft. Doe mee.

  • webshop zwartwit 400x

    Webshop

    Bestel promotie materiaal, petjes, mutsen en t-shirts, boeken, knuffels en andere producten in onze webshop. Of stuur een kaartje. Kijk verder

  • nalatenschap zwartwit 400x

    Duchenne in testament

    Door het Duchenne Parent Project op te nemen in uw testament, helpt u mee een genezing van Duchenne Spierdystrofie dichterbij te brengen voor alle kinderen met Duchenne. U kunt ervoor kiezen het Duchenne Parent Project te helpen door het Duchenne Parent Project als erfgenaam te benoemen (erfstelling) of een legaat op te nemen in uw testament. Lees meer.

Nieuws

  • Onderzoek

    Korte vragenlijst naar het voorkomen van epilepsie bij Duchenne

    Kempenhaeghe epilepsiecentrum heeft een korte vragenlijst samengesteld om te onderzoeken of epilepsie vaker voorkomt bij jongens met Duchenne Spierdystrofie. lees meer »

  • Acties

    Jan Smit neemt eerste boek Volendam als Hollandsymbool in ontvangst

    Jan Smit heeft gisteren het eerste boek "Volendam als Hollandsymbool" in ontvangst genomen. lees meer »

  • In de media

    Duchenne gezin in nieuwe documentaire Wonderkinderen 25 februari 23.00 uur Nld 2

    Duchenne vader Klaas Groot met zijn zoon Kevin te zien in een nieuwe documentaire Wonderkinderen morgenavond 25 februari om 23.00... lees meer »

  • Zorg en hulpmiddelen

    Emergency kaartje en checklist Duchenne Zorg

    Print hier het emergency kaartje (voorkant en achterkanten Hoofdzaken voor Duchenne. Belangrijkste vereisten voor Duchenne Zorg, checklist voor zorgverleners.  lees meer »

  • Leven met Duchenne

    Klaartje en haar zoontje Stan in de LINDA.

    Anna van Praag heeft Klaartje geinterviewd voor een artikel in de LINDA.magazine (nr.121) over haar verhaal van haar zoontje Stan. lees meer »

  • DSC 0943 Algemeen

    Duchenne Congres 2014 groot succes!

    Het Duchenne Congres op 21 juni in het Archeon was een groot succes! Dank aan het Archeon en alle mensen... lees meer »

Archief

Facebook

  • Superlief! Dylen heeft een webwinkeltje voor zijn grote broer die Duchenne heeft. Opbrengst gaat naa...
  • Laatste oproep aan alle leden van DPP, om onderstaande Site te liken en vrienden van je vrienden te ...
  • We hebben de € 8.000,= bereikt in 1 maand, dat belooft wat! Alles 4 Duchenne, een slopende ziekte ...