Duchenne Spierdystrofie
-
Wat is Duchenne?
30 tot 40% van ons lichaam bestaat uit spieren. Ze helpen ons om te lopen, te schrijven of iets te tillen. Als je met Duchenne Spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Mensen met Duchenne missen een eiwit die zorgt voor stevigheid van spiercellen. Het zijn vooral jongens die Duchenne Spierdystrofie hebben. Wereldwijd 1 op de 3500. Meer details over deze progressieve ziekte.
-
Ziekteverloop en behandeling
Het is belangrijk om de signalen van Duchenne te herkennen om tijdig de juiste diagnose te kunnen stellen. Pas dan kun je de jongens de beste zorg en behandeling geven. Het is voor (groot)ouders en artsen daarom belangrijk om te weten waar je op moet letten bij jongens met Duchenne. Bekijk de video over het verloop van de ziekte. En lees de uitgebreide documentatie voor ouders of (para)medici.
-
Leven met Duchenne
Wat betekent het eigenlijk als je Duchenne hebt? Duchenne is een spierziekte. Dat betekent dat je moeilijk kan lopen. Maar we hebben onze spieren veel vaker nodig dan we ons realiseren. Vanaf de allereerste ontdekking dat je kind anders beweegt dan andere kinderen, vaak valt, en niet goed kan op staan, leef je het leven met Duchenne. Ieder op zijn eigen manier. Een leven van intensive care. Lees de verhalen van grootouders, ouders en de jongens zelf.
Wat wij doen
-
Geneesmiddelen ontwikkelen
Wij zetten ons in om medicijnen te ontwikkelen die Duchenne Spierdystrofie kunnen behandelen of genezen! Bij alle jongens. Dat kan alleen door sneller en beter onderzoek. Door betere (internationale) samenwerking met overheid en bedrijfsleven om sneller de medicijnen te kunnen testen en op de markt te brengen. Ook willen we de medische zorg en kwaliteit van leven van patiënten met Duchenne Spierdystrofie verder verbeteren. Door betere en snellere kennisoverdracht en bijvoorbeeld de ontwikkeling van hulpmiddelen. Onze aanpak is succesvol. Lees er meer over.
-
Betere zorg en hulpmiddelen
Duchenne Parent Project wil een oplossing voor Duchenne Spierdystrofie, maar het is voor de jongens die nu leven met Duchenne heel belangrijk om de juiste behandeling en hulpmiddelen te krijgen. We investeren daarom in onderzoek en ontwikkeling van hulpmiddelen. Lees er meer over.
-
Duchenne Congres
Jaarlijks organiseert Duchenne Parent Project een congres voor (para)medici, ouders en andere geïnteresseerden. Hierin is ruimte en tijd om in te gaan op onderzoek, zorg en toekomst scenario's. Bekijk de onderwerpen en presentaties van voorgaande congresssen. Of schrijf je in voor het congres van 2013.
-
Onderzoeksprojecten
In 2012 zijn er zeven nieuwe projecten voor financiële ondersteuning goedgekeurd door de wetenschappelijke adviesraad van het Duchenne Parent Project (Nederland). Lees de gedetailleerde omschrijving van alle recente goedgekeurde onderzoeksprojecten met de bijbehorende financiering per project, de lopende onderzoeksprojecten en de publicaties over ons onderzoek. Daarnaast een lijst met alle onderzoeken die het DPP gesponsord heeft vanaf 1996.
-
Informatie voor ouders
Het informeren en betrekken van ouders, artsen en wetenschappers is cruciaal gebleken in de ontwikkeling van geneesmiddelen voor Duchenne Spierdystrofie. Maar we zijn er nog niet. Als ouder- en patiëntenorganisatie blijven we zelf de catalysator voor verandering! Ben je (groot)ouder van een kind met Duchenne? Klik dan zeker verder voor veel informatie en word lid van het Duchenne Parent Project.
Wat kun jij doen
-
Fiets of sponsor Duchenne Heroes
Ook dit jaar wordt de Duchenne Heroes gefietst door zo'n 400 mannen en vrouwen! Deze zeer uitdagende MTB-tocht is niet voor iedereen weggelegd. De Helden zijn dan ook behoorlijke doorzetters. Steun ze! Sponsor de teams. Ga mee als vrijwilliger. Of sponsor de tocht op een andere manier. Lees er meer over.
-
Doneer online
Steun Duchenne Parent Project! We gebruiken je geld voor meer onderzoek. Om de afbraak van de spieren van de jongens te vertragen of te stoppen. En snel nieuwe stappen te zetten op weg naar een échte oplossing. Doneer direct per iDeal of machtiging.
-
Sponsor of kom zelf in actie
Zin om in beweging te komen voor Duchenne? Deel ons verhaal via Facebook of Twitter, sponsor ons als bedrijf, word vrijwilliger of verzin zelf een goeie actie. Move Duchenne!
-
Webshop
Bestel promotie materiaal, petjes, mutsen en t-shirts, boeken, knuffels en andere producten in onze webshop. Of stuur een kaartje. Kijk verder
-
Duchenne in testament
Door het Duchenne Parent Project op te nemen in uw testament, helpt u mee een genezing van Duchenne Spierdystrofie dichterbij te brengen voor alle kinderen met Duchenne. U kunt ervoor kiezen het Duchenne Parent Project te helpen door het Duchenne Parent Project als erfgenaam te benoemen (erfstelling) of een legaat op te nemen in uw testament. Lees meer.
-
Ga Meters Maken
Door het hele land hebben we estafette stokjes verspreid om samen meters te maken voor Duchenne. Er wordt gerend, gewandeld, trappen beklommen, geschaatst. Alles is mogelijk in de Duchenne Estafette. Als je na jouw meters je estafette stokje, en daarmee het verhaal van de jongens van Duchenne, maar door geeft. Doe mee.
-
Verkoop je telefoon
Het kan zo makkelijk zijn om je bijdrage te leveren. Bijvoorbeeld door dat oude mobieltje op te snorren en op te sturen. Jouw mobiele telefoon is geld waard. Kijk hier voor de spelregels en doe het meteen even.
-
Voor bedrijven
Duchenne Parent Project heeft bedrijven hard nodig! Niet altijd alleen in financiering van onderzoeksprojecten, maar ook in aandacht en betrokkenheid. Als bedrijf kunt u direct bijdragen aan een positieve toekomst van de jongens met Duchenne Spierdystrofie. Elk bedrijf kan iets doen. Ieder heeft zijn eigen kracht en netwerk. Laat je inspireren.
-
Schenken met belastingvoordeel
Wilt u het Duchenne Parent Project steunen? Dan is het voor u én voor ons het voordeligste indien u dit via een periodieke schenking doet. Met een periodieke schenking profiteert u van maximaal belastingvoordeel, dus zonder aftrekbeperkingen. Lees meer...
Nieuws
-
Onderzoek
Prosensa Natuurlijk Verloop Studie gestart in Leiden en Nijmegen
Prosensa start een Natuurlijk Verloop Studie in diverse landen. In Nederland wordt deze studie uitgevoerd in Leiden en Nijmegen. lees meer »
-
Acties
Pop up Garage Sale in A'dam
Koninginnedag gemist? Kom dan naar deze Pop Up Garage Sale lees meer »
-
In de media
BNR Gezond: Geld van invloed op behandeling van zeldzame ziekten
Ouders van kinderen met een zeldzame ziekte worden steeds actiever. lees meer »
-
Zorg
Op vakantie? Zorgrichtlijnen bij DMD in verschillende talen
Informatie over de ziekte en behandeling bij DMD kun je in verschillende talen vinden op: http://www.treat-nmd.eu/care/dmd/family-guide/translations/Handig om in print of digitaal... lees meer »
-
Leven met Duchenne
Rachid en Nick Koorn in Het Parool
Over vader en zoon, het leven met Duchenne en Duchenne Heroes. lees meer »
-
Algemeen
Kom naar het Feest in DierenPark Amersfoort op 7 juni!
Dreamnight at the Zoo 2013. Uitnodiging voor het feest in Dierenpark Amersfoort op 7 juni. lees meer »